Simpan CeritaSimpan cerita iniSimpan CeritaSimpan cerita iniDaniela Soto 25 tinggal di Los Angeles dan didiagnosis mengidap penyakit tersebutkolitis ulseratif(UC) ketika dia baru berusia 21 tahun. Jika Anda tidak tahu banyak tentang inipenyakit radang ususini disebabkan oleh respon imun yang terlalu aktif dan menimbulkan kerusakan pada usus besar. Siapa pun bisa terkena kondisi ini, tetapi kebanyakan orang mengalaminya antara usia 20 dan 40 tahun. Soto pernah mengalami kondisi yang cukup parah.Gejala UCselama kambuhnya termasuk darah di tinja, sakit perut dan diare yang tidak terkendali. Inilah kisahnya seperti yang diceritakan kepada penulis kesehatan Theresa Tamkins.
Sekitar tiga tahun yang lalu, pada tahun terakhir kuliah saya, saya mulai mengalami masalah kesehatan. Saya belum pernah mengalami masalah pencernaan sebelumnya, tetapi saya mulai menyadarinyadarah di bangkuku. Parah sekali sampai air toilet berubah menjadi merah. Ini jelas tidak normal jadi saya pergi menemui dokter dan dia mendiagnosis saya menderita wasir. Ini terasa aneh bagi saya karena saya tidak punya yang laingejala wasirseperti gatal atau nyeri tapi saya tetap menggunakan salep yang diberikannya.
Pendarahannya tidak kunjung membaik dan kemudian saya mulai merasakan sakit yang luar biasa di perut saya, seperti kram menstruasi. Mereka sangat intens dan datang secara bergelombang. Kadang-kadang saya bisa mengendarainya tetapi jika saya membutuhkan pertolongan segera, pergi ke kamar kecil akan membantu. Dan pada titik tertentu saya pergi ke kamar mandi 10 atau 20 kali sehari. Berat badan saya juga turun banyak—10 pon hanya dalam beberapa minggu.
Saya rasa dokter saya tidak mengabaikan atau mengabaikan gejala saya. Saya pikir awalnya dia hanya melihat pria berusia 21 tahun yang tampak sehat ini dan tidak menganggapnya serius. Namun ketika krim ambeien tidak mempan, dia mengatakan kepada saya bahwa saya perlu menemui ahli gastroenterologi. Sayangnya hal ini terjadi pada awal pandemi ketika sebagian besar dokter spesialis sudah dipesan selama berbulan-bulan dan saya perlu segera menemui seseorang. Saya menghabiskan waktu berjam-jam di telepon untuk menelepon berbagai tempat tetapi banyak yang tutup atau sibuk. Akhirnya saya menemukan ahli gastroenterologi di Zocdoc yang dapat menemui saya keesokan harinya. Saya memberi tahu mereka tentang gejala saya dan mereka mengatakan saya memerlukan kolonoskopi dan endoskopi pada saat yang bersamaan.[Catatan Editor: Pemeriksaan ini terkadang dilakukan secara bersamaan dengan anestesi; yang pertama digunakan untuk memeriksa usus besar dan yang kedua untuk memeriksa lambung dan saluran pencernaan bagian atas (GI).]Saya menjalani kedua ujian itu sekitar seminggu kemudian. Hal itulah yang memastikan saya menderita kolitis ulserativa dan bisul di sisi kanan usus besar saya.
Mereka memberi saya obat yang disebut mesalamine. Saya meminum empat pil besar setiap hari tetapi saya juga harus menggunakan obat tersebut dalam bentuk cair sebagai enema. Obatnya datang dalam tabung kecil ini dan saya harus memasukkannya ke dalam usus besar saya. Obatnya perlu didiamkan selama delapan jam untuk membantu menyembuhkan bisul, jadi saya menggunakannya setiap malam sebelum tidur dan itu bukan waktu yang menyenangkan. Saya tidak bisa tertidur begitu saja—saya selalu seperti Tunggu, saya harus memasukkan enema. Tapi untungnya setelah menggunakannya beberapa saat saya mulai merasa lebih baik.
Ahli gastroenterologi saya tidak memberi banyak panduan dalam hal makanan. Dia mengatakan kepada saya bahwa saya bisa terus makan apa yang biasa saya makan dan hanya minum obat. Namun hal itu tampaknya tidak benar bagi saya. Jadi saya mulai bekerja dengan seorang naturopath yang menyarankan untuk melakukan beberapa perubahan seperti menghindari gluten, susu, sayuran mentah, minuman berkarbonasi, kafein, dan hal-hal lain yang dapat mengiritasi saluran pencernaan jika Anda menderita UC. Dia juga mendorong saya untuk memasak dengan wajan besi karena penderita kolitis ulserativa sering kali mengalami anemia berat karena kehilangan darah adalah gejala umum dari kondisi tersebut. Saat Anda memasak dengan wajan jenis ini, sebagian zat besi masuk ke dalam makanan sehingga Anda mendapat sedikit nutrisi saat Anda makan. Saya akhirnya mengubah pola makan saya sepenuhnya dan melihat perbaikan besar pada gejala saya.
Namun saya masih mengalami beberapa gejolak buruk dalam tiga tahun terakhir. Ketika saya didiagnosis, berat saya 120 pon. Selama gejolak terburuk yang pernah saya alami, berat badan saya turun hingga 90 pon. Saya ingat mencoba berjalan-jalan pada waktu itu tetapi saya bahkan tidak berhasil; Saya segera perlu ke kamar kecil. Setelah itu saya takut meninggalkan rumah. Kehidupan sosial saya anjlok. Dan ya, saya buang air besar di celana di depan umum.
Saya pernah memiliki pengalaman yang sangat buruk di Bath & Body Works. Saya merasa cukup baik dengan UC saya dan ingin memanjakan diri saya sendiri. Saya sangat senang. Tapi kemudian saya tiba-tiba ingin ke kamar mandi dan tidak ada toilet di toko. Ketika ini terjadi, saya benar-benar tidak dapat mengendalikannya. Sering kali saya berlari ke kamar kecil dan saya tidak tiba tepat waktu.
Saya juga mengalami kurang tidur parah selama kambuh karena sakit perut saya membangunkan saya setiap jam. Jadi betapapun lelahnya saya, tubuh saya tidak pernah istirahat yang menyebabkan kelelahan kabut otak, kesulitan fokus dan ketidakmampuan melakukan banyak hal sepanjang hari karena saya sangat lelah. Menurut saya ini adalah salah satu efek samping UC yang jarang dibahas. Saya menghindari perjalanan darat dan tamasya berpetualang bahkan ketika saya tidak sedang kambuh hanya karena saya takut saya akan mulai merasa sakit dan memiliki akses terbatas ke kamar kecil.
Saya masih mencoba mencari tahu segala sesuatu yang memicu flare. Saya telah menemukan bahwa pada saat-saat stres saya cenderung mengalami gejala—rasa sakit yang mendesak untuk ke kamar mandi dan darah di tinja saya mulai. Setelah saya benar-benar fokus pada diet saya, cobalah menenangkan diri dan minum obat namun gejalanya hilang. Flare bisa berlangsung selama dua minggu atau hanya beberapa hari; Saya tidak bisa memprediksinya.
Ini jelas merupakan tekanan mental. Saya tidak pernah menjadi orang yang tidak sehat; Saya selalu melakukan hal yang benar dalam hal kesehatan. Namun diagnosa ini tetap terjadi dan awalnya saya mengalami rasa putus asa, tidak berdaya, frustasi dan perasaan Mengapa ini terjadi pada saya? Namun setelah menemukan perawatan, pola pikir saya perlu diubah. Inilah yang alam semesta berikan kepada saya, apa pun alasannya, dan ini telah membawa saya pada banyak penemuan jati diri. Saya berhenti dari pekerjaan saya kurang lebih setahun setelah saya didiagnosis. Saya ingin menjadi seorang pengacara tetapi saya menyadari bahwa saya tidak dapat melakukan hal itu di UC karena stres apa pun membuat saya bersemangat dan kehidupan hukum begitu penuh tekanan. Saya bekerja sebagai sekretaris di sebuah firma dan belajar di LSAT untuk masuk ke sekolah hukum—hanya untuk keluar dari firma tersebut, mendapatkan pekerjaan di sebuah perusahaan rintisan di bidang kesehatan dan melakukan perubahan total dalam hidup saya. Saya sekarang menjadi pelatih kesehatan holistik dan instruktur yoga.
konten TikTok
Sebenarnya kondisi ini membuatku lebih kuat. Saya merasa sangat bersyukur atas momen-momen ketika saya beradabukandalam kesakitan—hidup menjadi lebih bahagia ketika Anda tidak perlu memikirkan di mana toilet terdekat berada. Misalnya saya sedang duduk di tengah kemacetan minggu ini dan saya berpikir Wow, saya sangat bersyukur bisa berada di dalam mobil dan tidak perlu memikirkan toilet atau takut rasa sakit akan datang. Jika saya duduk selama satu jam di kemacetan di kehidupan lain, itu akan sangat menjengkelkan. Namun pada saat itu saya merasa Ini luar biasa.
Untungnya saya memiliki sistem pendukung yang sangat kuat. Saya tinggal di rumah bersama orang tua dan saudara laki-laki saya dan mereka selalu berada di sisi saya sepanjang waktu datang ke setiap janji dengan dokter dan kolonoskopi. Teman-teman saya juga hebat dan diagnosis ini juga membawa saya bertemu teman-teman baru yang juga memiliki penyakit kronis. Aku bahkan menjadi semacam aInfluencer UC di TikTokyang menarik. Pada awal perjalanan UC saya, saya tidak dapat menemukan banyak hal secara online. Tidak banyak orang yang memiliki UC tetapi saya tetap membuat videonya dan saya bersenang-senang saat mengedit dan mempostingnya. Sekarang saya mendapat ratusan pesan dari orang-orang yang seperti Wow, saya tidak mengetahuinya atau saya mendapat komentar dari orang-orang yang baru didiagnosis yang mengatakan bahwa konten saya membantu mereka agar tidak terlalu sendirian. Masalahnya adalah penyakit ini dapat melemahkan dan mengisolasi serta sulit untuk menjelaskannya kepada orang yang tidak memahaminya. Yang memotivasi saya sekarang adalah pesan dan komentar tersebut—fakta bahwa seseorang membicarakan kondisi tersebut sangat keren bagi pengikut saya.
Saya percaya segala sesuatu terjadi karena suatu alasan. Meskipun menyedihkan memiliki UC, itu benar-benar menjadi katalis bagi segala sesuatu yang positif dalam hidup saya. Tanpa diagnosis ini saya tidak akan menjadi seperti sekarang ini. Dan dengan cara yang aneh, saya bersyukur atas hal itu karena hal itu memperkenalkan saya pada dunia yang sebelumnya tidak saya ketahui.
Wawancara ini telah diringkas dan diedit untuk kejelasan.
Dapatkan lebih banyak liputan hebat dari SELF yang dikirimkan langsung ke kotak masuk Anda.
Terkait:
- 8 Pertanyaan untuk Ditanyakan kepada Dokter Anda Setelah Diagnosis Kolitis Ulseratif
- Mengapa Kotoran Saya Sangat Bau?
- 8 Kemungkinan Alasan Anda Buang Air Besar Darah—Dan Kapan Harus ke Dokter
