Simpan CeritaSimpan cerita iniSimpan CeritaSimpan cerita iniJika Anda menderita kolitis ulserativa (UC), Anda tahu bahwagejala fisik—yang mencakup hal-hal seperti sakit perut dan dubur—dapat menjadi tantangan untuk diatasi. Namun sisi emosional dari hidup dengan penyakit radang usus (IBD) juga bisa sama sulitnya. Jika Anda sedang berjuang, ketahuilah bahwa Anda tidak sendirian. Menurut salah satulaporanlebih dari 70% orang dengan UC aktif menghadapi kecemasan dan lebih dari 41% mengalami depresi. Itu jugatidak jarangbagi orang-orang dengan kondisi tersebut untuk mengembangkan harga diri yang buruk dan merasa kewalahan sehari-hari—hal ini masuk akal. Menavigasi masalah kesehatan yang sedang berlangsung adalahkeras.
Siap untuk kabar baik? Ada banyak hal yang dapat Anda lakukan untuk mengatur emosi Anda secara positif. Kami berbincang dengan lima wanita yang menceritakan apa yang paling memberi mereka kedamaian—dan bahkan membuat mereka menyadari manfaat dari penyakit kronis ini.
“Saya fokus pada kejelasan yang diberikan diagnosis saya.”
Untuk pembuat konten yang berbasis di InggrisCaroline Cumiskeymengetahui bahwa dia mengidap UC pada tahun 2020 sungguh mengejutkan sekaligus melegakan karena hal itu membantunya memahami gejala misterius yang dia alami. Hampir membuatnya lebih mudah secara emosional untuk menerima diagnosis yang dia katakan kepada DIRI dan menambahkan bahwa itu seperti momen bola lampu. Sebelumnya Cumiskey sempat kesulitan keluar rumah karena takut harus pergi. Rasa sakit dan banyaknya kunjungan ke kamar mandi tak tertahankan dan dia sering menangis di malam hari karena ketidaknyamanan dan ketidakpastian seputar kesehatannya, kata Cumiskey.
Terkadang diagnosis memberi Anda validasi, setujuPrajurit Ninja Amerikapesaing dan atlet profesionalBarclay Stockettyang mengembangkan UC pada tahun 2019. Sebelum didiagnosis, Anda tidak memahami apa yang terjadi sehingga semakin sulit bagi orang lain untuk memahaminya, jelasnya. Jika Anda tidak dapat memberi tahu mereka, 'Saya mengidap kondisi ini dan inilah pengaruhnya terhadap saya' maka mereka tidak tahu apa-apa. Jadi, meskipun memiliki emosi negatif saat menerima diagnosis UC adalah sah, ada baiknya mempertimbangkan sisi positifnya.
“Saya menemukan orang lain yang bisa memahaminya.”
Semua wanita yang kami wawancarai menyebutkan koneksi sebagai faktor kunci dalam penyembuhan emosional. Mendidik diri sendiri dan berbicara dengan orang lain yang menderita UC atau Crohn [adalah yang paling membantu secara emosional] kata Stockett sambil menambahkan bahwa dia bergabungjaringan sosial anonimkhusus untuk penderita penyakit kronis. (Sayangnya situs ini ditutup pada akhir tahun 2024 namunsitus serupamemang ada.) Saya sangat membutuhkan koneksi dengan orang lain yang mengerti karena saya tidak merasa dimengerti katanya. Dia juga merasa terbantu mendengar tips dari wanita lain (seperti probiotik apa yang mereka konsumsi) dan mendengar cerita tentang remisi yang membuatnya merasa penuh harapan.
Mampu terhubung dengan orang-orang daring yang mengalami hal yang sama sangat membantu saya setujuLyndsey Wilsonseorang koordinator pengujian di Pusat Ilmu Kesehatan Universitas Texas Utara yang tinggal di Fort Worth. Dia menambahkan bahwa sangat melegakan melihat mereka yang sudah lama mengalami remisi. Melihat hal itu membantu saya menerima secara emosional, 'Oke, ini adalah keadaan normal saya yang baru, tetapi tidak apa-apa saya bisa menavigasi ini' katanya.
Kontraktor TI yang berbasis di AtlantaTaylor Pittmanmenggemakan sentimen ini: Berbicara dengan dokter adalah hal yang bagus, memiliki sistem pendukung pribadi dengan keluarga Anda adalah hal yang bagus, tetapi memiliki seseorang yang mengalami apa yang Anda alami adalah bantuan terbesar bagi saya, katanya. Secara harfiah [kesehatan] mental saya meningkat 180 [ketika saya] hanya dapat menemukan tiga hingga empat orang, tambah Pittman.
“Saya menceritakan apa yang saya alami.”
Salah satu cara untuk terhubung dengan orang lain di luar kelompok pendukung adalah melalui media sosial. Ketika Stockett mulai memposting tentang UC di saluran sosialnya, orang-orang—termasuk beberapa yang dia kenal secara pribadi—menghubungi dan mengatakan bahwa mereka memiliki diagnosis yang sama. Pittman akhirnya mulai memposting konten terkait UC setelah merahasiakan diagnosisnya selama sekitar lima tahun. Saya membuat postingan Instagram dan berkata, 'Hai teman-teman, ini yang saya punya. Apakah ada orang lain yang mengalami hal ini?’ Dia terkejut dengan banyaknya orang yang berkomentar dan mengirim DM kepadanya bahwa mereka mengalaminya. Sekarang saya mempunyai tiga atau empat wanita yang memiliki [anileostomi] tas seperti saya yang saya kirimi SMS setiap hari katanya. (Kantong ileostomi mengumpulkan sampah di dalam kantong di luar tubuh.) Menjadi rentan di internet membuatnya menyadari betapa beraninya dia sebenarnya, tambahnya.
Bahkan jika Anda tidak ingin membicarakan apa yang Anda alami di depan umum, melakukannya secara pribadi dapat membantu. Saya tahu beberapa orang berkata, 'Saya tidak ingin membicarakannya, saya tidak ingin memikirkannya' kata Wilson. Namun jika Anda sudah siap, bicaralah dengan orang lain dan jujurlah kepada mereka. Saya rasa hal ini akan membantu mereka dan juga Anda karena mereka tahu apa yang sedang terjadi.
“Saya membangun sistem pendukung yang kuat.”
Selain memiliki setidaknya satu orang yang menderita IBD dalam hidup mereka, semua wanita yang diwawancarai untuk cerita ini juga berbicara tentang pentingnya memiliki sistem dukungan yang kuat dari teman dan keluarga mereka. Banyak teman saya yang mengenal saya [pra-diagnosis] sehingga mereka melihat saya melalui semua itu, kata Wilson. Saya pikir mereka mengerti meskipun mereka tidak dapat sepenuhnya memahami semuanya. Memiliki orang-orang yang benar-benar jujur terhadap apa yang Anda alami menurut saya sangat membantu.
Pelatih pribadi dan pembuat kontenAngelina Minniti-Stamponedari Sicklerville New Jersey didiagnosis mengidap UC saat mahasiswa baru di sekolah menengah dan menyalurkan rasa malunya seputar gejalanya ke dalam humor. Bagaimana saya menghadapinya di usia muda adalah dengan membuat lelucon tentang hal itu dan saya pikir itulah cara saya terhubung dengan teman-teman saya melalui hal itu, katanya. Hal ini mungkin saja dia catat karena dia merasa sangat aman dengan kelompok temannya. Mereka membuat saya merasa sangat nyaman dan sangat memahami serta menerimanya, kata Minniti-Stampone. Temukan sekelompok teman atau bersandarlah pada kelompok pendukung Anda. Bersikaplah jujur dan terbuka terhadap mereka karena jika tidak maka akan sangat mengasingkan diri.
“Saya menetapkan batasan yang kuat.”
Sistem pendukung sangatlah penting, tetapi penting juga untuk mengetahui kapan Anda membutuhkan waktu dan ruang untuk diri sendiri. Secara emosional, saya menyadari bahwa menetapkan batasan yang sangat kuat untuk melindungi stres saya adalah hal yang sangat besar, kata Stockett. Hal ini tidak hanya membantu mengatur emosi pada saat itu juga dapat melindungi Anda dari stres kronisrisettelah dikaitkan dengan flare IBD.
Saya pikir Anda harus mulai bersikap sedikit protektif dengan kapasitas emosional Anda, kata Stockett. Dia menyarankan untuk mengidentifikasi penyebab stres dalam hidup Anda dan memutuskan hubungan dengan apa pun yang bisa dihilangkan. Baginya, hal itu berarti berhenti sementara dari senam yang dia latih sebagai pekerjaan sampingan selama COVID ketika dia tidak bisa berkompetisi secara profesional sebagai seorang atlet: Saya merasa UC atau keterbatasan saya tidak dipahami di lingkungan itu, katanya sambil mencatat bahwa dia kadang-kadang perlu lari ke kamar kecil dan meminta pelatih lain untuk melindungi kelompoknya. Itu juga berarti menyingkirkan orang-orang tertentu dari hidupnya. Mungkin akan terasa tidak nyaman untuk berhenti sejenak, tetapi napas lega dan perubahan fisik di tubuh Anda akan memberi tahu Anda apakah itu pilihan yang tepat, kata Stockett. Memiliki kedamaian dalam hidup Anda sangatlah penting agar tubuh Anda dapat mulai pulih.
“Saya mencari hikmahnya.”
Satu hal yang terpaksa saya pelajari adalah betapa tangguhnya saya, kata Stockett. Dia mengutip contoh seperti terjebak di kamar mandi hingga beberapa menit sebelum waktu pertandingan finalPrajurit Ninja Amerikapersaingan serta saat-saat ketika dia harus pergi bekerja bahkan ketika dia sedang sakit parah. Anda tidak pernah tahu seberapa kuat Anda sampai Anda diuji, kata Stockett. Saya menjadi lebih percaya diri pada kemampuan saya setelah berkali-kali membuktikan pada diri sendiri bahwa saya terbuat dari benda-benda yang cukup tangguh. Kepercayaan diri ini telah terbawa ke bidang lain dalam hidup saya mulai dari ketajaman bisnis dan berbicara di depan umum hingga banyak bidang lainnya.
Minniti-Stampone yang memiliki perusahaan kebugaran dan nutrisi online juga belajar banyak tentang dirinya melalui pengalamannya bersama UC. Saya pikir saya menjadi seperti ini karena penyakit saya. Sayangnya rasa sakit yang Anda alami akibat kolitis ulserativa tidak dapat digambarkan, katanya. Mengatasi ketidaknyamanan yang terus-menerus ini telah menunjukkan kepadanya bahwa ia dapat menghadapi tantangan, mengelolanya, dan terus bergerak maju dalam membangun bisnisnya dari awal.
“Saya belajar mendengarkan tubuh saya.”
Hal terbesar bagi saya adalah membiarkan diri saya mengalami hari-hari buruk, kata Pittman. Ketika dia didiagnosis pada tahun pertama kuliahnya, dia merasakan tekanan untuk memaksakan diri melakukan lebih dari kemampuan fisiknya saat itu. Dokter saya mendorong saya untuk mengambil cuti satu tahun dari sekolah [dan] hanya fokus pada penyembuhan dan saya berpikir, 'Tidak, saya tidak akan melakukan itu karena masyarakat dan budaya mengatakan kepada saya bahwa saya harus terus maju' katanya. Sayangnya kondisinya berubah dari buruk menjadi lebih buruk. Sekarang dia memberitahu orang lain untuk selalu mendengarkan tubuh mereka dan beristirahat. Anda harus membiarkan diri Anda menyesuaikan diri dengan keadaan normal baru Anda dan itu membutuhkan waktu, katanya. Anda harus memberi diri Anda rahmat.
“Saya selalu membuat rencana ke depan.”
Bersikap realistis tentang kondisi Anda dan mengambil tindakan pencegahan yang diperlukan dapat membantu menghilangkan kecemasan, kata beberapa wanita ini. Ke mana pun saya pergi, saya selalu mencari tahu di mana letak toilet dan hal-hal seperti yang dikatakan Cumiskey. Bagi Minniti-Stampone, suaminya membantu dengan memastikan adanya kamar mandi di sepanjang rute perjalanan dengan mobil yang lebih lama dan juga di tempat tujuan. [Banyak orang tidak mengerti tetapi] itulah hal-hal yang harus kita ingat dan hal-hal itulah yang harus kita tangani dan rencanakan di atas semua hal lain yang sedang terjadi, katanya.
“Aku membuat diriku bersemangat.”
Saat Anda mengalami flare, sulit untuk melihat sisi lain dari flare, kata Wilson. Hal terbesar saya adalah saya selalu mengatakan pada diri sendiri bahwa saya lebih kuat dari yang saya kira, katanya. Penelitian mendukung fakta bahwa self-talk positif dapat membantu pengaturan emosi: Astudi tahun 2020menemukan hubungan positif antara self-talk dan mengatasi stres akibat suatu penyakit. Saat ini Wilson merasa jauh lebih kuat dibandingkan saat dia berusia 24 tahun ketika dia didiagnosis. Sulit ketika Anda berada di dalamnya, tetapi sepertinya saya tahu saya akan melewati ini. Saya pernah melakukannya sebelumnya. Itu adalah mantra yang kukatakan pada diriku sendiri, itulah yang dia katakan.
“Saya yakin remisi mungkin terjadi.”
Yang terpenting, para wanita ini mengatakan bahwa penting untuk tidak menyerah. Ada ringan, bisa ada remisi, Anda bisa mendapat kelegaan, kata Minniti-Stampone.
Stockett mengatakan dia tidak merasa dibatasi lagi dan dia ingin orang-orang tahu bahwa hidup baik dengan UC adalah mungkin. Anda bisa menjadi atlet profesional yang baru sembuh dari kolitis ulserativa yang sangat parah, katanya. Saya masih menjalani kehidupan yang saya ingin jalani meskipun saya memiliki UC. Dia menambahkan bahwa penting untuk terus bergerak maju dan mempelajari apa yang cocok untuk tubuh Anda. Pada akhirnya Anda akan menemukan jawabannya apakah itu obat tertentu atau diet atau menghindari makanan tertentu atau menghilangkan stres dalam hidup Anda, kata Stockett. Anda akan menemukan cetak biru yang tepat yang Anda perlukan untuk kembali ke kehidupan yang ingin Anda jalani. Ada jalan menuju kesembuhan dan menuju remisi.
Jika tinggal dengan UC berdampak buruk pada kesehatan mental Anda dan Anda membutuhkan seseorang untuk segera diajak bicara, Anda bisa mendapatkan dukungan dengan menghubungiGaris Hidup Bunuh Diri & Krisisdi 988 atau dengan SMS HOME ke 741-741 tersebutBaris Teks Krisis.
Selain ituYayasan Crohn dan Kolitismenawarkan sumber daya dankelompok lokalnasional untuk dukungan berkelanjutan.
Dapatkan lebih banyak jurnalisme layanan hebat DIRI yang dikirimkan langsung ke kotak masuk Anda .
Terkait:
- 11 Gejala Kolitis Ulseratif yang Tidak Boleh Anda Abaikan
- Cara Membuat Bepergian Dengan Kolitis Ulseratif Sedikit Mengurangi Stres
- Saya Mengidap Kolitis Ulseratif dan Biasa Pergi ke Kamar Mandi 20 Kali Sehari
